eksekutif Tetapkan Jalan keluar bagi Bayi Prematur serta Pengidap Penyakit Langka sebagai Jalan keluar Resmi

JAKARTA – pemerintahan Indonesia telah terjadi mengambil langkah penting untuk menghindari stunting akibat malnutrisi untuk para bayi yang dimaksud lahir prematur ataupun Berat Badan Lahir Rendah (BBLR) dan juga anak dengan kelainan metabolik langka dengan mengeluarkan Keputusan Menteri Kesejahteraan Nomor HK.01.07/Menkes/2197/2023 tentang Formularium Nasional.

Keputusan ini mencakup dijaminnya Pangan Olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) bagi bayi prematur ataupun BBLR kemudian juga untuk anak-anak yang mana menderita kelainan metabolik langka. Pencantuman PKMK di Formularium Nasional yang digunakan kemudian menjadi dasar pengklaiman JKN menghadirkan harapan baru bagi anak dengan kelainan metabolik langka dalam Indonesia.

Ketua Yayasan Mucopoly Sacharidosis (MPS) kemudian Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami, mengapresiasi langkah pemerintah tersebut.

“Kami sangat menghargai upaya pemerintah untuk menyertakan PKMK di Formularium Nasional. PKMK ini bertujuan untuk menyelamatkan jiwa pasien,” ujar Peni pada siaran pers beberapa waktu lalu.

Peni menambahkan, di area Indonesia, sebagian besar PKMK masih sulit didapatkan serta harganya sangat mahal. Oleh sebab itu, yayasannya terus berjuang agar PKMK sanggup dijamin oleh pemerintah sebagai hak setiap warga negara untuk mendapatkan pelayanan kemampuan fisik yang memadai.

Adapun PKMK yang sudah ada disertakan pada Formularium Nasional kali ini mencakup penyembuhan untuk Maple Syrup Urine Disease, kelainan metabolik Isovaleric Acidemia, Tyrosinemia, Phenylketonuria, Galaktosemia, serta Bayi Prematur.

Sebagai informasi, persoalan hukum prematur atau berat badan lahir rendah (BBLR) memiliki prevalensi yang tinggi. Survei Aspek Kesehatan Indonesia (SKI) tahun 2023 menyatakan bahwa 11,1% bayi pada Indonesia lahir dengan periode waktu kurang dari 37 minggu (prematur). Kondisi prematur kemudian BBLR juga merupakan faktor risiko stunting.

Pangan olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) adalah salah satu bentuk terapi yang tersebut direkomendasikan oleh World Health Organization (WHO) dan juga United Nations International Children’s Emergency Fund (UNICEF) sejak 2009 untuk penyakit langka kelainan metabolisme bawaan yang digunakan menciptakan bayi tidaklah dapat mengonsumsi air susu ibu (ASI). PKMK bertujuan menyelamatkan jiwa pasien dan juga menghurangi peluang terjadinya stunting.

Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Prof. DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K) menjelaskan, pasien penyakit langka di dalam Indonesia masih menghadapi berbagai hambatan. Karena itu, langkah pemerintah untuk menyertakan PKMK ke pada Fornas merupakan langkah yang sangat baik.

“Apalagi biaya penanganan penyakit langka relatif mahal, padahal terdapat beberapa penyakit langka yang tersebut dapat diobati dengan PKMK ini. Biaya yang tersebut diperlukan untuk PKMK bisa saja mencapai Rp4 hingga Rp5 jt per pasien per bulan sehingga perlu dukungan agar pasien penyakit langka bisa jadi hidup menjadi SDM yang tersebut berkualitas juga bebas malnutrisi atau stunting” ujar Prof. Damayanti.